14 de febrero: semana mundial de la cardiopatía congénita
Las cardiopatías congénitas son una anomalía estructural y o funcional del corazón y constituyen la tercer causa mundial de mortalidad infantil.En nuestro país, cerca de 8000 niños nacen con este defecto congénito del corazón. Se calcula que muchos de ellos, debido a la falta de diagnóstico temprano y complicaciones en el acceso al tratamiento, tendrán que sobrellevar secuelas en su calidad de vida, que afectaran su crecimiento y su vida de relación. Cerca del 3% de estos niños no sobreviven.
Las cardiopatías congénitas varían según su grado su complejidad y su compromiso funcional. Existe un grupo de cardiopatías que son de gravedad, y los niños que nacen con ella, tienen un enorme riesgo de vida cuando el lugar de asistencia no tiene los medios para asistirlo. Algunos de ellos, debido a la falta de diagnóstico mueren debido a los daños irreparables en su organismo. Otros, si bien pueden ser trasladados, es para ellos y su familia una situación traumática y riesgosa.
Algunas cardiopatías congénitas pueden no ser detectadas los primeros días de vida: “todo está aparentemente bien”. Sin embargo, muchos son los casos donde los padres acuden a los pocos días de urgencia a la guardia por síntomas presentes en su bebé, en algunos casos mostrando cuadros respiratorios de gravedad y problemas de oxigenación, entre los más frecuentes.
Otro grupo de cardiopatías pueden permanecer ocultas en los primeros tiempos , poniendo en riesgo la vida del niño por desconocer su existencia, que se hace evidente luego de infecciones respiratorias recurrentes y cada vez más graves, con riesgo alto de secuelas en su crecimiento y desarrollo, debido al diagnóstico tardío de la misma.
En nuestro país, existe desde el año 2010, el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, el cual ha posibilitado el acceso al tratamiento de muchos niños, pero se necesita seguir trabajando aún más, para garantizar una mejor atención en todo el país, y para eso es fundamental convertir el Programa en Ley Nacional, como forma de asegurar la continuidad de la asistencia así como la mejora en su implementación, en acciones concretas como la garantía de los traslados a los centros de alta complejidad.
A su vez, para reducir la mortalidad por esta causa, se necesita llevar a cabo como medida sanitaria la implementación de estudios de diagnóstico prenatal y neonatal para su detección precoz,que garanticen en un alto porcentaje la sobrevida de los niños que nacen con esta condición en todo el territorio argentino, considerando que más del 90% los casos pueden ser detectados desde un estudio prenatal y diagnosticados a tiempo, evitando complicaciones, riesgos innecesarios y muertes evitables.
Desde comienzos del 2015 ,un grupo de padres – miembros fundadores de la Asociación Civil Cardiocongenitas Argentina con sede en la ciudad de Buenos Aires-, estánllevando adelanteun Proyecto , de nombre #apoyoleycardio: llamada a la acción que reúne en un esfuerzo común a todas las organizaciones del país que trabajan para las cardiopatías congénitas, cuya presencia en las redes sociales lleva adelante una tarea de concientización sobre las cardiopatías congénitas y su impacto en la vida de las personas, a través de la difusión de artículos de interés e información sobre este tema .
Desde #Apoyoleycardio se ha publicado una petición en la plataforma www.change.orgpara tratar y aprobar un proyecto de Ley para la detección precoz de las cardiopatías congénitas. En este Proyecto de Ley se incluye la petición de la creación de un registro nacional de cardiopatías congénitas, así como una serie de medidas sociales para mejorar la calidad de vida de todas las personas que tienen esta condición congénita.
La población de niños con cardiopatías congénitas es nueva, como consecuencia de los últimos avances en medicina cardiovascular infantil, adelanto científico que introduce la posibilidad de la sobrevida, razón por la cual surgen otras inquietudes en relación al crecimiento de estos niños, su vida escolar, su inclusión social, y es necesario construir esas respuestas, ya que falta mucho por hacer y por saber.
Desde #APOYOLEYCARDIO, se convoca a la sociedad toda a colaborar en la concientización de las cardiopatías congénitas, para que todas las personas con este defecto congénito puedan ejercer sus derechos legítimos de vivir, educarse y sentirse parte de una sociedad inclusiva.
Link de la petición en plataforma Change.org:http://bit.ly/apoyoleycardio
Link de sitio en Facebook:https://www.facebook.com/apoyoleycardio
Link de sitio en twitter:https://twitter.com/ApoyoLeyCardio
Sandra E.Cosentino
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